近日，国家医保局官网发布一则答复函显示：自国家医保局成立以来，已累计将26种罕见病用药纳入医保目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录。
“75种罕见病用药，已经有50余种纳入医保药品目录”“平均降价超50%”……无论从哪个角度看，对患者来说，这些都是好消息。药价降了，患者的负担就会减轻了；罕见病用药纳入医保了，患者的后顾之忧就能得到较大程度缓解了。
此时，很容易想起为人称道的“灵魂砍价”。“4太多，中国人觉得难听再降4分钱，4.36，行不行？”“刚才我觉得我眼泪都快掉下来了”此前，国家医保局谈判代表在跟企业谈判代表砍价时，“锱铢必较”，一分一分地抠泰安罕见病家庭救命药正式进医保，让人动容。国家医保局谈判代表曾说过，“每一个小群体都不该被放弃”。从中，可看出此人的情怀和责任感。
从4.40元降低到4.36，看似只降了几分钱，但对广大患者而言，却不是小数字。中国市场庞大，患者需求量大，罕见病用药的价格每降低一分钱，都直接让患者受益，当然也让医保基金——罕见病用药纳入医保之后，药价越低，客观上也能减少医保开支。
“26种罕见病药纳入医保，平均降价过半”，为之点赞之余，也要正视一些令人担忧的现象。比如，一些救命药“进得了医保，进不了医院”。据报道，全国多地患者反映，一些谈判药品在医院里开不到，惠民政策落地在“最后一公里”出现了阻碍。
问题出在哪里？有业内人士指出，国家对医院的药品数量是有规定的，只有一定数量的药能够纳入到常规目录当中，如果要新增一个，就意味着要剔除一个。具体到每家医院新增哪款药、哪款药则要经过各医院药事委员会的讨论和审批，结合临床需求、经济性等问题，进行综合评价才能决定。
对于患者来说，如果罕见病用药“进得了医保，进不了医院”，那么他们就无法享受到政策“红利”，即便感受到制度暖意也无法解燃眉之急。对此，国家卫健委表示，要求各个医疗机构及时地配置相关药物。
一些罕见病用药“进得了医保，进不了医院”，还有一个原因，这与医院考虑成本有关，也与医保部门的制度设计有关。据报道泰安罕见病家庭救命药正式进医保，一些罕见病用药经过谈判降价后进入医保药品目录，但是，其价格依旧高于常规药，这是医院引进这款药的主要阻力：高额的罕见病药品价格会影响医院的药占比等考核，还可能使医院的年度医保额度超标——科室、医生担心自己会为此“倒贴钱”。应该说，这种现象普遍存在，如果不从源头解决，医院就不会有动力引进罕见病用药。
国家医保局的答复函还称，目前我国基本医保筹资水平还不高，2022年居民医保人均筹资标准仅为960元，保障能力有限。在待遇调整过程中，必须将基金承受能力作为“底线”，尽力而为、量力而行，着力满足广大参保人基本用药需求。这是基本国情，如何做到平衡，值得思量。
“26种罕见病药纳入医保，平均降价过半”，这不是终点。期待更多的罕见病用药纳入医保，更期待患者用上罕见病药，更有勇气和底气战胜病魔，让生命更精彩。
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